Adjunto a éste correo les remito la solicitud de colaboración con la Asociación A.P.I.E.R., junto con docu. e info. para poder realizar el Reto Madrid-Barcelona- 650 km. a favor de la investigación de la ELA (Esclerosis Latereal Amiotrófica), esperando que éste sea de su agrado. Dicho Reto consiste en realizar la distancia de 650 km. en una bicicleta estática bien de Cardio (Normal o Reclinada) o de Spinning durante los 29 días del mes de Febrero (Mes de las Enfermedades Raras - día 29).
En cuanto al Proyecto de Investigación se refiere, os adjunto la Memoria del proyecto que el Dr. Alberto García Redondo (Jefe de la Unidad de ELA del Hospital 12 Octubre de Madrid) nos ha hecho llegar a nuestra Asociación y que trata de investigar los Biomarcadores de la Ela. Concrétamente necesitan recursos económicos para contratar un Titulad@ Superior que se encargue de las tareas de procesamiento y almacenaje de muestras y de los estudios moleculares y celulares de estas muestras.
(En el apartado 6º de ésta memoria vienen indicada la cantidad que se pretende recaudar por la Asoc. APIER a lo largo de todo el año 2016).
6. SOLICITUD ECONÓMICA
En el momento actual disponemos de la reciente concesión, por parte del Fondo de
Investigaciones Sanitarias, de un total de 110.000 euros para los 3 años de duración del
proyecto, dividido en las siguientes partidas que permitirán su desarrollo:
INVENTARIABLE: Congelador de -80º C 15.000
FUNGIBLE:
Reactivos de extracción y purificación de ácidos nucleicos 5.000
Tubos especiales de extracción de muestras sanguíneas para la estabilización de ARN 9.000
Sondas Taqman y reactivos de PCR a tiempo real 16.000
Anticuerpos y reactivos estudios proteicos 10.500
Reactivos estudios celulares (citometría de flujo) 14.000
Reactivos químicos generales 5.500
Estudios metabolómicos (BioCross) - 120 muestras 20.000
Estudios de NGS (Next Generation Sequencing) 12.500
Envío de muestras 2.500
SOLICITUD A LA Asociación Pro Investigación en Enfermedades Raras:
Nuestra necesidad para la culminación del proyecto, pues realmente va a ser imposible abarcar
todos los objetivos sin ello, es la obtención de una partida presupuestaria destinada a personal
técnico que realice todas las tareas relacionadas con el procesamiento y almacenamiento de
las muestras, así como la ardua tarea destinada al desarrollo de todos los estudios moleculares
y celulares.
Para ello, solicitamos 29.500 euros para cada uno de los 3 años de duración del
proyecto, con la finalidad de poder contratar un titulado superior que desarrolle dichas tareas
técnicas.
Este Reto Solidario SE PUEDE REALIZAR de VARIAS FORMAS:
1º) COMO PARTICIPANTE, realizando los 650 km en las diez etapas en las que se ha dividido (en 10 días) o en los 29 días del mes de Febrero.
Si se hiciera en 29 días saldría a una media de 22,5 kms./día, creemos que asequible a muchas personas.
2º) COMO PARTICIPANTE, realizandolo de forma parcial, es decir alguna etapa o algún tramo de etapa.
3º) COMO SIMPATIZANTE - SOLIDARI@ con el Reto y con la investigación de las Enfermedades Raras o minoritarias y en éste caso con la E.L.A.
En cualquiera de las tres formas de realizarlo, la Asociación Pro Investigación Enfermedades Raras de Alicante, extenderá CERTIFICACIÓN ACREDITATIVA DE PARTICIPACIÓN EN EL RETO MADRID-BARCELONA-650 KM, tanto a cada SOCI@/ABONAD@ PARTICIPANTE-SIMPATIZANTE como a TODOS LOS GIMNASIOS COLABORADORES, en lo que puede ser EL MAYOR EVENTO DEPORTIVO SOLIDARIO REALIZADO EN ESPAÑA, A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN DE LA E.L.A., REALIZADO EN BICICLETA ESTÁTICA. (Tenemos ya gente en Inglaterra que van a realizar éste reto).
Algunas fotos del recorrido:
Para cualquier duda que tengan sobre la realización de éste Reto, les ruego se pongan en contacto conmigo y nos la hagan llegar para poder solucionarla lo antes posible.
Sin otro particular me despido Ud. atentamente esperando ver atendida esta solicitud.
Muchas gracias por la atención prestada ¡¡
Contacto:
Asociación Apier <asociacionapier@gmail.com>